Инвалиды в России теперь «должны умирать на комиссии»

Российские инвалиды взывают к властям о помощи. На сайте change.org появилось несколько петиций, авторы которых просят президента Путина обратить внимание на проблемы людей с ограниченными возможностями здоровья.

Getty Images/Huntstock

10:28

Инвалиды в России теперь «должны умирать на комиссии»

Александр Валиев

Одна из них связана со вступившим в силу 2 февраля приказом Министерства труда и социальной защиты № 1024н. Его приняли вместо аналогичного документа за номером 664н, который пришлось отменить из-за многочисленных жалоб. Однако и новый приказ вызвал у многих шок. Оба этих документа регламентируют критерии установления инвалидности. После их ужесточения с начала 2014 года по сентябрь 2015-го число инвалидов в России сократилось на 496 тысяч человек — такова статистика, которую озвучила пресс-служба Минтруда. Суть обоих приказов — и отмененного, и вступившего в силу месяц назад — в том, что диагноза для получения инвалидности теперь недостаточно. Необходимо доказать, что какая-то жизненно важная функция организма страдает из-за заболевания очень серьезно.

Автор одной из петиции — Марина Нижегородова из Магнитогорска Челябинской области. Ее пятилетний сын страдает генетическим заболеванием — адреногенитальным синдромом, врожденной дисфункцией коры надпочечников. У него самая тяжелая форма — сольтеряющая. Мальчику требуется прием лекарственных препаратов 4 раза в день в строго определенное время. До прошлого года он считался инвалидом, но теперь его лишили этого статуса со всеми вытекающими последствиями.

Марина Нижегородова с сыном Даниилом Фото из семейного архива

Марина Нижегородова: Это такая форма, при которой выходит соль из организма, то есть, когда происходит криз, у него начинается рвота, причем сильная. И в течение получаса ребенок может умереть, если ему не оказать своевременную помощь. А своевременная помощь — это укол гормона. «Скорая» у нас может ехать долго, а я не могу сидеть и смотреть, как ребенок умирает на глазах. Естественно, я ему оказываю первую помощь. В 2015 году, в октябре, с нас сняли инвалидность. Теперь такие дети считаются не инвалидами, несмотря на то, что они живут на таблетках. Комиссии медико-социальной экспертизы не важно, были у нас такие состояния или нет. Им важно, были ли у нас реанимации. Не знаю вот, что делать. Мне просто предложили сидеть, ждать, когда приедет «скорая», чтобы они зафиксировали, что ребенка действительно рвет. Причем я вызывала «скорую» не один раз, а они мне поясняют, что они не эндокринологи, они напишут, что ребенка вырвало, но криз это был или не криз, мол, не нам решать. А как мне доказать по-другому, что у него был криз? Вот как?

После того, как пятилетнего Даниила лишили пенсии по инвалидности, семья столкнулась с серьезными трудностями. Сама Марина не работает, ухаживает за сыном. Водит его в платный садик, четырежды в день дает лекарства. Препараты покупает за свои деньги. Бесплатного детского эндокринолога в Магнитогорске нет, а значит, приходится обращаться к платному — его консультация нужна не менее двух раз в месяц. За свой счет приходится сдавать анализ, от результата которого зависит дозировка лекарства. Имея статус инвалида, Даниил с мамой могли посещать реабилитационный центр для детей инвалидов, где консультации многих специалистов были бесплатны. Бесплатными были и все обследования. Раньше. А теперь, для того чтобы получить инвалидность, согласно новому приказу Министерства труда и соцзащиты, Даниил должен пережить несколько тяжелых приступов, которые были бы зафиксированы врачами. Но Марина не хочет мучить ребенка и рисковать его жизнью и здоровьем, поэтому у нее всегда наготове гормональный препарат. Та пенсия, которой они лишись, была небольшой. И все же ее потеря стала ощутимым ударом для семейного бюджета.

Марина Нижегородова:  Пенсия у нас была в районе 12–13 тысяч. Я не имею возможности работать, мне хотя бы какие-то деньги, чтобы поддерживать ребенка. Я просто представляю, если вдруг у меня не будет денег, вот получится так, что нет денег, а у меня ребенок без лекарства. Что я буду делать, просто не представляю! И никого это не волнует. То есть мы должны умирать на медико-социальной экспертизе, чтобы получить статус инвалида. Знаю еще случай у нас в городе — у ребенка одной девушки вырезали щитовидную железу, ее полностью нет. Они принимают также гормонозаместительную терапию, и их тоже сняли с инвалидности.

Проблема, которую подняла в своем обращении к властям Марина Нижегородова, носит общероссийский характер. Но есть у инвалидов и сложности регионального уровня. Жительница Перми Анастасия Гилёва руководит краевой общественной организацией защиты прав инвалидов и их семей «Счастье жить». В своем обращении к Владимиру Путину она просит остановить сокращение социальных обязательств, направленных на защиту детей-инвалидов. По словам Анастасии, в целях экономии бюджетных средств правительство Пермского края на 54% сократило расходы на социальную реабилитацию детей-инвалидов. Хотя эти траты и так находились на минимальном уровне: обеспеченность покрывала менее 20% потребности. «В том году 150 млн должны были выделить на реабилитационные сертификаты, прошел секвестр, осталось 115 млн», — поясняет Анастасия.

Анастасия Гилёва:  Денег хватило только до августа, и сертификаты на реабилитацию детей-инвалидов перестали выдавать. А ведь это постоянный процесс! Не то, что получил один раз в год реабилитацию, и все. Каждый раз у ребенка возникают новые сложности, в работе семьи тоже возникают проблемы при общении с этим ребенком — психологические или какие-то другие. Поэтому и есть две, три, четыре реабилитации в год. В этом году средства были уменьшены до 71 млн. Получается, что лишь один ребенок из четырех сможет получить реабилитацию, и только один раз в год, хотя положено от двух до четырех.

Департамент пресс-службы Администрации губернатора Пермского края распространил пространный комментарий на петицию Анастасии Гилёвой. В нем, в частности, говорится, что «в 2016 году на оказание услуг реабилитации детей-инвалидов предусмотрено порядка 102 млн рублей. Финансирование сохранено на уровне прошло года и составляет более 70% от объема всех средств, направляемых на реабилитацию».

Анастасия Гилёва:  У меня есть разлиновка по территориальным управлениям, которая была выслана Министерством. 102 миллиона — это не на детей инвалидов, а на всех инвалидов. Из них только 50 — на детей. Здесь написано: «Предусмотренные в бюджете на 2016 год средства позволят нам выполнить задачу обеспечения реабилитационными услугами всех нуждающихся детей-инвалидов как минимум раз в год». Все нуждающиеся — это девять с половиной тысяч детей. Дальше читаем: «В бюджете предусмотрено не менее 5000 реабилитационных курсов». Эти курсы предусмотрены не только для детей-инвалидов, но и для взрослых. На детей будет распределено только 3300. А ребенок нуждается в среднем в реабилитации два-четыре раза в год. Понимаете, какая ситуация?

RFI: Анастасия, если в регионе проживает 9500 детей-инвалидов, почему только треть обращается за услугами реабилитации?

Потому что родителей кошмарят, у меня даже есть куча обращений родителей, которые говорят, что им не дают написать заявление, вводят в заблуждение или говорят только устно какие-то вещи. У нас даже прокурорская проверка в том году была на то направлена, что Минсоц не хотел эту очередь создавать, дескать, у нас все хорошо, все обеспечены, и они не давали написать заявление. То есть, нет заявлений — нет потребности, вы же понимаете.

Еще одну проблему собираются поднять во Всероссийском обществе инвалидов. Там сейчас готовят обращение к федеральному правительству. В июне 2015 года были приняты поправки к закону «О соцзащите инвалидов в РФ». Теперь инвалиды будут получать компенсацию за оплату услуг ЖКХ от государства в размере половины от минимального норматива потребления, а не от выставленного счета. В Москве этот норматив уже ввели два месяца назад. На очереди — регионы. Подробности описывает эксперт по социальным вопросам ВОИ Виталий Король.

Виталий Король:  Размер компенсации остался тем же: 50 процентов по 181 закону. Но эта компенсация теперь привязана к минимальным нормативам потребления. В частности, в Москве данные нормативы уже вошли в действие, поэтому наибольшее количество жалоб из этого города. В столице эти нормативы были утверждены еще в 1994 году, но при расчете компенсации на оплату жилищно-коммунальных услуг они не учитывались. Платили строго 50 процентов от выставленного счета. А сейчас так: возьмем, например, электроэнергию. Существует норматив для одиноко проживающего пенсионера-инвалида. Тем, кто с газовой плитой — 50 киловатт, с электроплитой — 80. Компенсация ему будет выплачиваться в размере 50% именно от этого установленного норматива. Все остальное — за его счет. По поводу воды и газа тоже говорят, что тарифы будут введены.

Несмотря на обилие нерешенных проблем российского сообщества инвалидов, около двух недель назад Госдума отклонила законопроект, согласно которому у людей с ограниченными возможностями должен был появиться свой омбудсмен. И это несмотря на то, что в России есть уполномоченный по защите прав предпринимателей и даже омбудсмен по делам интернета.