«Не будь пациентского движения, вряд ли сегодня мы бы говорили про ВИЧ». Как люди, живущие с ВИЧ в России, помогают сами себе
«В Америке СПИД бушует с 1981 года, это западная болезнь. У нас нет базы для распространения этой инфекции, так как в России нет наркомании, гомосексуализма и проституции», — заявил министр здравоохранения РСФСР Анатолий Потапов в 1986 году в программе «Время» на государственном телевидении. В 2001 году, согласно официальным данным, количество новых заболевших в стране достигло 87 тысяч человек. Сегодня в России людей, живущих с ВИЧ около 1,5 млн человек, то есть примерно каждый сотый.
Опубликовано:
Объединенная программа ООН по ВИЧ/СПИДу (UNAIDS) заявляет, что одну из главных ролей в борьбе с эпидемией играют сообщества людей, живущих с ВИЧ. Организация считает, что их «участие в разработке национальных законодательных актов и принятии решений должно считаться ключевым и первостепенно важным». В одном из докладов организации, посвященном «сообществам пациентов» говорится, что именно благодаря им более 25 миллионам человек по всему миру удалось получить ВИЧ-терапию. По мнению экспертов UNAIDS, государства принимающие участие в работе программы должны взять на себя обязательства по поддержке организаций под управлением сообществ.
«Сообщество ЛЖВ», «Пациентский контроль», «Коалиция по готовности к лечению», ассоциация «E.V. A.» – таков неполный список горизонтальных объединений +людей, живущих с ВИЧ+ (здесь и далее – RFI) в России. Что сегодня они считают главной проблемой в борьбе с эпидемией в России? Удается ли государству взять над ней контроль? Как они работают со страхом, что терапия может измениться из-за санкций, наложенных западными странами на Россию из-за вторжения в Украину? Как изменится финансирование для обеспечения закупок препаратов для терапии при растущем числе людей, живущих с ВИЧ?
Терапия
Источники* RFI в российских СПИД-центрах объясняют, что антироссийские санкции «не затронули препараты от ВИЧ-инфекции» и все, что поставлялось раньше, продолжает поставляться. Также увеличивается и число закупок.
Тем не менее, люди, живущие с ВИЧ в России, упоминают о том, что в течение последних 9 месяцев, после начала российской военной агрессии в Украине, качество терапии ухудшилось. Сергей (г. Новосибирск), один из активистов и человек, живущий с ВИЧ, с которым поговорила Русская служба RFI, рассказывает:
У меня нет фармакологического образования, я могу рассказать о собственном опыте. Когда мне поменяли один из препаратов в моей схеме на отечественный, у меня в течение месяца начала вдруг определяться вирусная нагрузка. Когда ВИЧ+ человек пьет антиретровирусные препараты, нагрузка становится неопределяемой. То есть у меня она появилась в течение первого месяца. Это же говорит о чем-то, правда? И такие вспышки они были повсеместно, по всей стране. И, естественно, когда людям стали массово заменять (препараты в терапии – RFI), я, как активный член группы взаимопомощи между людьми, живущими с ВИЧ у нас в городе, конечно, слышу, что люди говорят о побочках (побочных эффектах – RFI). Их не было раньше, и они появились – тошнота, диарея, высыпания и тд. Это очевиднейшие вещи, которые на уровне СПИД-центра врачи не хотят признавать и понятно почему они не хотят это признавать. Качество терапии сильно ухудшилось.
«Неясная позиция государства»
Мария Годлевская (г. Санкт-Петербург), одна из основательниц, а теперь — равный консультант ассоциации «E.V. A.», первой в России негосударственной сетевой организации, созданной в защиту женщин, затронутых ВИЧ-инфекцией и другими социально значимыми заболеваниями, обеспокоена «неясностью», которую она считает основной проблемой сегодняшней борьбы с вирусом и болезнью в России:
Моя основная проблема сейчас — с неясностью. У нас сейчас очень много информации плавает до сих пор в интернете — очень искаженной, стигматизирующей, недостоверной, полной мифов и предрассудков, и далеко не всегда ее можно запретить, удалить и т. д. И, как мне кажется, это, в том числе воля государства — так держать вопрос. Чтобы он был не до конца понятен и конкретен.
Так же обстоит дело с препаратами в контексте импортозамещения.
Сейчас очень многие люди пугаются пить препараты российского происхождения. Хотя, казалось бы, они выпускаются не просто так, а проходят исследования. И этим вопросам сейчас приходится очень много заниматься, объясняя, что дженерические препараты ровно такие же качественные, как и препараты оригинального производителя.
ВИЧ и СПИД-отрицатели и хейтеры
Владимир Гричишкин, новосибирский КВИР-активист и человек, живущий с ВИЧ, упоминает о ВИЧ и СПИД-отрицателях:
Единственная группа людей, которую я не в состоянии понять, это ВИЧ-отрицатели. Те, кто считают, что терапия не работает, а убивает. В своей практике консультирования я сталкивался с такими людьми. Я, если честно, просто умывал руки, потому что с ними работать совершенно бесполезно. По крайней мере, я не готов этим заниматься. В целом, мы очень часто с активистами и другими консультантами обсуждаем отрицателей. Они — и мы все сходимся во мнениях — это «давай, до свидания», по-другому не скажешь.
Мария Годлевская также считает проблему «отрицания» вируса и болезни важнейшей, с которой, в том числе, сложно работать. По ее мнению, профилактике в значительной степени мешает и «хейтерская» информация, которую легко найти в свободном доступе, но сложно удалить:
Мы вычленяем какой-то сайт, распространяющий ложную информацию — и запускается много писанины со структурами, которые должны контролировать информацию в интернете или в печатных изданиях. Гипотетически это возможно (отслеживать ложную информацию и блокировать ее — RFI).
Или, если бы информации достоверной стало больше, еще больше, то есть чтобы в ней просто утонула эта искаженная реальность от хейтеров. Это ведь очень разные люди и организации, это и СПИД-отрицатели, это и те, кто пытается заработать на вопросах ВИЧ-инфекции, продавая какие-то свои услуги — те, кто предлагают лечиться святой водой, пчелиным ядом и прочее. Это и диванные критики, они всегда со всеми в конфронтации. Есть отдельные большие сообщества, в которых бытует миф о том, что ВИЧ и СПИД придумали фармкомпании или какая-то отдельно взятая страна, чтобы нас уничтожить, или инопланетяне, то есть прямо совсем искаженные вариации на тему.
Но тем не менее, мне все-таки кажется, что основная часть людей или просто зарабатывает на этом, или просто отрицает наличие диагноза, чтобы не решать ничего со своим здоровьем или здоровьем своего близкого.
Финансирование и замена зарубежных препаратов на российские
Анонимный сточник RFI, работающий в одном из российских СПИД-центров подчеркивает, что количество антиретровирусных препаратов всегда было «впритык» и в России препараты,«которые всегда применялись, были как более старые, с проверенной эффективностью, так и более современные, для отдельных категорий пациентов». Количество же инфицированных складывается как из тех, кто уже получает терапию, так и тех, кто начинает получать ее в текущем году. Таким образом, число этих людей всегда увеличивается и для остановки распространения эпидемии «очень важно охватить лечением максимальное количество пациентов. В идеале — всех. Поэтому — да. Применяется всё: как препараты более старые, так и новые, последние». Единственный остающийся вопрос —это финансирование, которое увеличивается медленнее, чем потребность в терапии, — подчеркивает источник RFI.
Сергей, опираясь на мониторинг и данные, находящиеся в публичном доступе, уверен, что денег на закупки будет выделяться меньше, как федеральных так и региональных:
На закупку препаратов, на тест-системы, конечно (будет выделяться меньше — RFI), это даже не предчувствие, это полная уверенность. Конечно, бюджет очень сильно сократят на это направление. Мы мониторим эту ситуацию — например, сколько было выделено денег в прошлом году, в позапрошлом и в этом — люди прибавляются, становятся на учет, а сумма не увеличивается. На что федеральный минздрав говорит регионам: добавляйте свои деньги. Но мы же понимаем, что не все регионы могут добавить к этому федеральному бюджету. Скажем, бюджет Алтайского края точно меньше, чем Новосибирской области, а по пораженности ничуть не меньше.
Российские особенности
Мария Годлевская, сравнивая работу своей ассоциации в поддержку женщин, живущих с ВИЧ, с работой зарубежных коллег, отмечает культурологические и правовые особенности:
Я состою в евразийской женской сети по СПИДу, она включает в себя много стран: Казахстан, Узбекистан, Кыргызстан, Таджикистан, Украину, Молдову, Беларусь. Я вижу в каждой стране свои особенности и что-то у нас решается быстрее, а что-то — у моих коллежанок.У меня есть коллеги из Германии и каких-то проблем там вообще не существует, которые есть у нас.
Но у нас в России, в чем-то, более отлаженная система, причем на уровне, например, взаимодействия с госструктурами. У нас есть всякие онлайн-приложения, которыми мы можем воспользоваться для связи с людьми, принимающими решения. Не во всех странах это так. Где-то, например, только бумажный документооборот, и это может сильно усложнять решение вопроса. Где-то еще более серьезные проблемы экономического порядка — например, бедность. И мы понимаем, что это, в том числе, системная мировая проблема — нам сложнее вернуть женщину к вопросу заботы о собственном здоровье. И все же надо сказать, что у нас (в России — RFI) менее остро стоит вопрос бедности, чем в некоторых странах, если мы не рассматриваем страны СНГ, — я говорю об Африке, Индии, Таиланде, Камбодже.
«Люди, живущие с ВИЧ точно зависят от совести людей, принимающих решения»
Отвечая на вопрос RFI о том, сохраняют ли собеседники надежду и как поддерживают друг друга в ситуации неуверенности в наличии необходимой и современной терапии, Сергей ответил, что у него нет готового ответа:
Ты меня к стенке приперла этим вопросом. Я понимаю, что эти препараты можно купить самому за границей — в Индии, в Китае, то, что доступно сегодня, то что физически можно привезти — но это я говорю про себя. Но если мы говорим в массовом срезе, то я вообще не понимаю что будет. Честное слово. Я просто не знаю, что будет. Я пессимист, я думаю, что все будет плохо, мы все так или иначе — люди, живущие с ВИЧ, точно зависим от совести людей, принимающих решения, от совести людей, которые распределяют бюджет. У меня нет готового ответа. Я, как самостоятельная единица, найду решение. Да, это будет дорого, муторно и долго. Но если мы, например, говорим хотя бы про 40 тысяч человек, я вообще не понимаю, что делать.
«Эпидемию обуздать не удалось»
И Мария, и Сергей, и Владимир единодушны в том, что эпидемию в России взять под контроль не удается.
Сергей считает, что было упущено время, когда с 2000-х годов «СПИД-центры просто занимались сбором информации, статистикой и постановкой на учет, не назначая терапию всем людям, живущим с ВИЧ и не занимаясь профилактикой».
Мария настаивает, что борьба с эпидемией — это всегда «двустороннее движение. В нем не только государственные структуры и некоммерческие организации. В это должны быть вовлечены не только они, но и люди живущие с ВИЧ, люди из общего населения, на которых должна быть направлена профилактика».
Владимир отмечает, что «они (государство — RFI) ее даже эпидемией не называют».
В России ВИЧ давно вышел из традиционных уязвимых групп и большинство заражений приходится на гетеросексуальные контакты.
*В связи с ужесточением российского законодательства сотрудники государственных служб попросили об анонимности.
РассылкаПолучайте новости в реальном времени с помощью уведомлений RFI
Подписаться