В России дорогостоящий препарат «Спинраза» могут включить в список жизненно необходимых лекарств

Препарат «Спинраза», который применяют при лечении спинальной мышечной атрофии (СМА), могут включить в список жизненно необходимых лекарственных препаратов. Как сообщила в Facebook глава фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко, соответствующую рекомендацию вынесла комиссия российского министерства здравоохранения.

«Спинразу» называют одним из самых дорогостоящих лекарств в мире (архивное фото) AFP/File

Стоимость одного укола «Спинразы», у которой нет разрешенных аналогов, достигает семи с половиной миллионов рублей, а в первый год лечения необходимо сделать как минимум шесть таких инъекций. Из-за высокой стоимости около 90% детей, нуждающихся в лечении в России, не могут получить жизненно важное лекарство. В случае отсутствия терапии у больных СМА начинаются серьезные нарушения в работе мышц, которые могут привести к летальному исходу.

Окончательное решение о включении препарата в список должно принять федеральное правительство.

В России препарат «Спинраза» приобретается на средства региональных бюджетов, однако местные власти нередко отказывают больным в лечении. Для того, чтобы получить необходимое лекарство, семьям приходится обращаться в суд. Из-за разбирательств, которые затягиваются на месяцы, пациенты начинают лечение позднее, чем нужно: эффективность терапии зависит от того, как рано начнется курс инъекций.

В мае 2020 года Европейский суд по правам человека (ЕСПЧ) обязал Россию срочно обеспечить шестимесячного ребенка из Кисловодска «Спинразой». Однако, как отмечает «Кавказский узел», в июне семья так и не получила необходимое лекарство.