С какими сложностями во Франции сталкиваются родители детей с аутизмом?

2 апреля — Всемирный день распространения информации об аутизме. Франция, несмотря на некоторые положительные сдвиги последних лет, все еще отстает от передовых стран в диагностике, в работе с особенными людьми и их вовлечении в социум. Правительство запускает уже четвертую с 2005 года специальную программу, чтобы восполнить пробелы. 

Глава ассоциации SOS Autisme France Оливия Каттан считает, что Франция должна разработать и внедрить «план Маршалла» в сфере аутизма JEAN-PHILIPPE KSIAZEK / AFP

Наедине с проблемой

Глава ассоциации SOS Autisme France и мама особенного ребенка Оливия Каттан несколько дней назад написала открытое письмо президенту Эммануэлю Макрону и его жене Брижит. В нем она описывает многочисленные сложности и препятствия, с которыми каждый день сталкиваются во Франции родители особенных детей.

Семьи фактически оказываются наедине с проблемой. Очень сложно найти компетентных психологов, а специалисты по аутизму, знакомые с передовыми исследованиями, — большая редкость. Мест в центрах медико-социального сопровождения не хватает, и детей приходится устраивать в заграничные учреждения. Записать детей в школу и найти компетентного воспитателя — большая проблема. Мамы детей с аутизмом часто вынуждены бросать работу.

Но самое страшное, что далеко не все родители могут заплатить за помощь своим детям: соцстраховка до сих пор не все покрывает. «Походы к психологам и специалистам по психометрии не оплачиваются социальным страхованием. Каждый час с психологом, специалистом по психометрии, эрготерапевтом обходится в 70 евро. Это если не считать оплату частного сопровождающего воспитателя в школе, (…) которая может достигать двух тысяч евро в месяц», — продолжает глава ассоциации SOS Autisme France.

Она подчеркивает, что Франция отстает «на 40 лет» от самых передовых в этой области стран (Канады, США, Израиля). В начальную школу ходят только 20% особенных детей и только 2% находят себе работу. «Иногда мне кажется, что проблемы наших детей не сильно беспокоят политиков», — пишет Оливия Каттан. Она призывает власти разработать масштабный «план Маршалла», чтобы помочь сотням тысяч людей с аутизмом и их семьям.

Четвертый план

Госсекретарь по делам людей с ограниченными возможностями Софи Клюзель признает, что Франция серьезно отстает от многих развитых стран в научных исследованиях расстройств аутистического спектра. Правительство запускает новую — уже четвертую с 2005 года — госпрограмму. Ее детали обнародуют в ближайшие дни. Софи Клюзель подчеркивает, что ее центром станет именно наука.

Ведь первые сложности начинаются с постановки диагноза. Многие семьи рассказывают, как бесконечно бегают от одного врача к другому и годами остаются в неведении.

«У нас нет средств, во многих французских регионах просто невыносимая ситуация. В итоге для постановки диагноза требуется от шести месяцев до более двух лет», — рассказывает специалист по детской и подростковой психологии Жан-Марк Балейт. По его словам, мало того, что для постановки диагноза нужно очень много времени, но как только диагноз ребенку поставлен, помощь не оказывается сразу. «Снова нужно ждать шесть месяцев, год, два года. Хотя известно, что структурная, интенсивная, ранняя помощь нужна как можно скорее, — рассказывает специалист. — Сегодня мы знаем, что в подавляющем большинстве случаев диагноз можно поставить, когда ребенку полтора-два года. Во Франции же в среднем диагноз ставят в четыре-пять лет. Синдром Аспергера выявляют в 7–8 лет, тогда как его можно выявить в 5–6 лет, если расспросить родителей».

По данным французской Счетной палаты, расстройства аутистического спектра наблюдаются у 700 тысяч человек во Франции. 600 тысяч из них — взрослые люди. Но диагностированы они только у 75 тысяч взрослых.

Предыдущая четырехлетняя госпрограмма, принятая при Франсуа Олланде, обошлась в 205 миллионов евро. Но в Счетной палате указывают, что было сделано недостаточно для детей, а особенно для взрослых с аутизмом. Совет Европы неоднократно критиковал Францию за недостаточное внимание к правам людей с аутизмом.